Henrietta Lacks

gigatos | février 12, 2022

Résumé

Henrietta Lacks (1er août 1920 – 4 octobre 1951) dont les cellules cancéreuses sont à l »origine de la lignée cellulaire HeLa, la première lignée cellulaire humaine immortalisée et l »une des plus importantes lignées cellulaires de la recherche médicale. Une lignée cellulaire immortalisée se reproduit indéfiniment dans des conditions spécifiques, et la lignée cellulaire HeLa continue d »être une source de données médicales inestimables jusqu »à aujourd »hui.

Mme Lacks a involontairement obtenu ces cellules à partir d »une tumeur biopsiée lors d »un traitement contre le cancer du col de l »utérus à l »hôpital Johns Hopkins de Baltimore, dans le Maryland (États-Unis), en 1951. Ces cellules ont ensuite été mises en culture par George Otto Gey, qui a créé la lignée cellulaire connue sous le nom de HeLa, qui est toujours utilisée pour la recherche médicale. Comme c »était la pratique à l »époque, aucun consentement n »a été requis pour cultiver les cellules obtenues grâce au traitement de Lacks. Conformément aux normes contemporaines, ni elle ni sa famille n »ont été rémunérées pour leur extraction ou leur utilisation.

Même si certaines informations sur les origines des lignées cellulaires immortalisées de HeLa étaient connues des chercheurs après 1970, la famille Lacks n »a été mise au courant de l »existence de la lignée qu »en 1975. La connaissance de la provenance génétique de la lignée cellulaire étant devenue publique, son utilisation pour la recherche médicale et à des fins commerciales continue de susciter des inquiétudes quant à la vie privée et aux droits des patients.

Début de la vie

Henrietta Lacks est née Loretta Pleasant le 1er août 1920 à Roanoke, en Virginie, d »Eliza Pleasant (née Lacks) (1886-1924) et de John « Johnny » Randall Pleasant (1881-1969). On se souvient d »elle comme ayant des yeux noisette, une petite taille, des chaussures taille 6, et portant toujours du vernis à ongles rouge et une jupe soigneusement plissée. Sa famille ne sait pas comment son nom est passé de Loretta à Henrietta, mais elle était surnommée Hennie. En 1924, alors que Lacks a quatre ans, sa mère meurt en donnant naissance à son dixième enfant. Incapable de s »occuper seul des enfants après la mort de sa femme, le père de Lacks a fait déménager la famille à Clover, en Virginie, où les enfants ont été répartis entre les membres de la famille. Henrietta Lacks s »est retrouvée chez son grand-père maternel, Thomas « Tommy » Henry Lacks, dans une cabane en rondins à deux étages qui était autrefois le quartier des esclaves de la plantation appartenant à l »arrière-grand-père et à l »arrière-oncule blancs d »Henrietta. Elle partageait une chambre avec son cousin germain de neuf ans (leurs mères étaient sœurs) et son futur mari, David « Day » Lacks (1915-2002).

Comme la plupart des membres de sa famille vivant à Clover, Lacks travaille comme cultivatrice de tabac dès son plus jeune âge. Elle nourrissait les animaux, s »occupait du jardin et travaillait dans les champs de tabac. Elle a fréquenté l »école noire située à trois kilomètres de la cabane jusqu »à ce qu »elle doive abandonner l »école en sixième année pour aider à subvenir aux besoins de la famille. En 1935, alors que Lacks avait 14 ans, elle a donné naissance à un fils, Lawrence Lacks. En 1939, sa fille Elsie Lacks (1939-1955) est née. Les deux enfants ont pour père Day Lacks. Elsie souffrait d »épilepsie et d »infirmité motrice cérébrale et était décrite par la famille comme « différente » ou « sourde et muette ».

Mariage et famille

Le 10 avril 1941, David « Day » Lacks et Henrietta Lacks se sont mariés dans le comté de Halifax, en Virginie. Plus tard dans l »année, leur cousin, Fred Garrett, convainc le couple de quitter la ferme de tabac de Virginie et de déménager à Turner Station, près de Dundalk, dans le Maryland, dans le comté de Baltimore, afin que Day puisse travailler à Bethlehem Steel à Sparrows Point, dans le Maryland. Peu de temps après leur déménagement dans le Maryland, Garrett est appelé à combattre pendant la Seconde Guerre mondiale. Avec les économies que lui donne Garrett, Day Lacks peut acheter une maison au 713 New Pittsburgh Avenue à Turner Station. Faisant aujourd »hui partie de Dundalk, Turner Station était à l »époque l »une des plus anciennes et des plus importantes communautés afro-américaines du comté de Baltimore.

Vivant dans le Maryland, Henrietta et Day Lacks ont eu trois autres enfants : David « Sonny » Lacks Jr. en 1947, Deborah Lacks (plus tard connue sous le nom de Deborah Lacks Pullum) en 1949 (décédée en 2009), et Joseph Lacks (plus tard connu sous le nom de Zakariyya Bari Abdul Rahman après s »être converti à l »Islam) en 1950. Henrietta a donné naissance à son dernier enfant à l »hôpital Johns Hopkins de Baltimore en novembre 1950, quatre mois et demi avant qu »on lui diagnostique un cancer du col de l »utérus. Zakariyya pense que sa naissance est un miracle car il « luttait contre les cellules cancéreuses qui se développaient tout autour de lui ». À peu près à la même époque, Elsie est placée à l »hôpital pour aliénés noirs, rebaptisé plus tard centre hospitalier de Crownsville, où elle meurt en 1955 à l »âge de 15 ans. L »historien Paul Lurz affirme qu »il est possible qu »Elsie ait été soumise à la procédure de pneumoencéphalographie, qui consistait à percer un trou dans la tête du patient pour drainer le liquide du cerveau, qui était ensuite remplacé par de l »oxygène ou de l »hélium pour faciliter la visualisation du cerveau du patient sur les radiographies.

Lacks et son mari étaient tous deux catholiques.

Maladie

Le 29 janvier 1951, Lacks se rend à Johns Hopkins, le seul hôpital de la région à traiter les patients noirs, car elle sent un « nœud » dans son utérus. Elle avait déjà parlé de ce « nœud » à ses cousins, qui avaient supposé à juste titre qu »elle était enceinte. Mais après avoir donné naissance à Joseph, Lacks a eu une grave hémorragie. Son médecin traitant lui a fait passer un test de dépistage de la syphilis, qui s »est révélé négatif, et l »a renvoyée à Johns Hopkins. Là, son médecin, Howard W. Jones, a fait une biopsie d »une masse trouvée sur le col de l »utérus de Lacks pour des tests de laboratoire. Peu de temps après, Lacks a appris qu »elle avait un carcinome épidermoïde malin du col de l »utérus. En 1970, les médecins ont découvert qu »elle avait été mal diagnostiquée et qu »elle avait en fait un adénocarcinome. C »était une erreur courante à l »époque, et le traitement n »aurait pas été différent.

Lacks a été traitée par des tubes de radium en tant que patiente hospitalisée et est sortie quelques jours plus tard avec l »instruction de revenir pour des traitements radiologiques de suivi. Au cours de ses traitements, deux échantillons ont été prélevés sur le col de l »utérus de Lacks sans sa permission ni sa connaissance ; l »un était un tissu sain et l »autre était cancéreux. Ces échantillons ont été remis à George Otto Gey, médecin et chercheur sur le cancer à Johns Hopkins. Les cellules de l »échantillon cancéreux ont fini par être connues sous le nom de lignée cellulaire immortelle HeLa, une lignée cellulaire couramment utilisée dans la recherche biomédicale contemporaine.

La mort et l »enterrement

Le 8 août 1951, Lacks, qui avait 31 ans, se rendit à Johns Hopkins pour une séance de traitement de routine et demanda à être admise en raison de la persistance de fortes douleurs abdominales. Elle a reçu des transfusions sanguines et est restée à l »hôpital jusqu »à sa mort le 4 octobre 1951. Une autopsie partielle a montré que le cancer s »était métastasé dans tout son corps.

Lacks a été enterré dans une tombe non marquée dans le cimetière familial dans un lieu appelé Lackstown dans le comté de Halifax, en Virginie. Lackstown est le nom donné aux terres de Clover, en Virginie, qui appartenaient à l »origine aux membres de la famille Lacks, propriétaires d »esclaves, dans le Sud d »avant la guerre de Sécession.

Le lieu exact de l »enterrement d »Elsie Lacks est inconnu, mais la famille pense qu »il se trouve à quelques mètres de la tombe de sa mère, qui pendant des décennies a été la seule de la famille à avoir été marquée d »une pierre tombale. En 2010, Roland Pattillo, un membre du corps enseignant de la Morehouse School of Medicine qui avait travaillé avec George Gey et connaissait la famille Lacks, a incité la famille à collecter des fonds pour une pierre tombale pour Elsie Lacks également, qui a été inaugurée le même jour. La pierre tombale d »Henrietta Lacks, en forme de livre, contient une épitaphe écrite par ses petits-enfants :

George Otto Gey, le premier chercheur à étudier les cellules cancéreuses de Lacks, a observé que ces cellules étaient inhabituelles en ce sens qu »elles se reproduisaient à un rythme très élevé et pouvaient être maintenues en vie suffisamment longtemps pour permettre un examen plus approfondi. Jusqu »alors, les cellules cultivées pour des études de laboratoire ne survivaient que quelques jours tout au plus, ce qui n »était pas assez long pour effectuer une variété de tests différents sur le même échantillon. Les cellules de Lacks ont été les premières à être observées comme pouvant être divisées plusieurs fois sans mourir, c »est pourquoi elles ont été qualifiées d » »immortelles ». Après la mort d »Henrietta Lacks, Gey a demandé à Mary Kubicek, son assistante de laboratoire, de prélever d »autres échantillons de HeLa alors que le corps d »Henrietta se trouvait dans le service d »autopsie de Johns Hopkins. La méthode utilisée pour cultiver les cellules obtenues à partir des échantillons prélevés par Kubicek était la suivante. Gey a pu créer une lignée cellulaire à partir de l »échantillon de Lacks en isolant une cellule spécifique et en la divisant à plusieurs reprises, ce qui signifie que la même cellule pouvait ensuite être utilisée pour réaliser de nombreuses expériences. Ces cellules sont devenues connues sous le nom de cellules HeLa, car la méthode standard de Gey pour étiqueter les échantillons était d »utiliser les deux premières lettres du nom et du prénom du patient.

La capacité de reproduire rapidement les cellules HeLa en laboratoire a permis de nombreuses percées importantes dans la recherche biomédicale. Par exemple, en 1954, Jonas Salk utilisait les cellules HeLa dans ses recherches pour développer le vaccin contre la polio. Pour tester son nouveau vaccin, les cellules ont été produites en masse dans la toute première usine de production de cellules. En outre, Chester M. Southam, un éminent virologue, a injecté des cellules HeLa à des patients cancéreux, des détenus et des personnes en bonne santé afin d »observer si le cancer pouvait être transmis et si l »on pouvait s »immuniser contre le cancer en développant une réponse immunitaire acquise.

Les cellules HeLa étaient très demandées et ont été produites en masse. Elles ont été envoyées à des scientifiques du monde entier pour « des recherches sur le cancer, le SIDA, les effets des radiations et des substances toxiques, la cartographie des gènes et d »innombrables autres recherches scientifiques ». Les cellules HeLa ont été les premières cellules humaines clonées avec succès, en 1955, et ont depuis été utilisées pour tester la sensibilité humaine au ruban adhésif, à la colle, aux cosmétiques et à de nombreux autres produits. Il existe près de 11 000 brevets concernant les cellules HeLa.

Au début des années 1970, une grande partie des autres cultures cellulaires ont été contaminées par les cellules HeLa. En conséquence, les membres de la famille d »Henrietta Lacks ont reçu des sollicitations pour des échantillons de sang de la part de chercheurs espérant connaître la génétique de la famille afin de différencier les cellules HeLa des autres lignées cellulaires.

Alarmés et confus, plusieurs membres de la famille ont commencé à se demander pourquoi ils recevaient tant d »appels téléphoniques demandant des échantillons de sang. En 1975, la famille a également appris par le hasard d »une conversation lors d »un dîner que du matériel provenant d »Henrietta Lacks continuait d »être utilisé pour la recherche médicale. Les membres de la famille n »avaient jamais discuté de la maladie et de la mort d »Henrietta entre eux au cours des années précédentes, mais avec la curiosité croissante pour leur mère et sa génétique, ils ont commencé à poser des questions.

Questions relatives au consentement et au respect de la vie privée

Ni Henrietta Lacks ni sa famille n »ont autorisé ses médecins à prélever ses cellules. À l »époque, cette autorisation n »était ni requise ni habituellement demandée. Les cellules ont été utilisées dans la recherche médicale et à des fins commerciales. Dans les années 1980, les dossiers médicaux des familles ont été publiés sans leur consentement. Une question similaire a été soulevée par la Cour suprême de Californie dans l »affaire Moore v. Regents of the University of California en 1990. La Cour a statué que les tissus et les cellules jetés par une personne ne sont pas sa propriété et peuvent être commercialisés.

En mars 2013, des chercheurs ont publié la séquence d »ADN du génome d »une souche de cellules HeLa. La famille Lacks l »a découvert lorsque l »auteur Rebecca Skloot l »a informée. La famille Lacks a émis des objections quant à l »information génétique mise à la disposition du public. Jeri Lacks Whye, une petite-fille d »Henrietta Lacks, a déclaré au New York Times : « La plus grande préoccupation était la vie privée – quelles informations allaient réellement être diffusées sur notre grand-mère, et quelles informations pouvaient être obtenues à partir de son séquençage qui les renseigneraient sur ses enfants et petits-enfants et sur toute la lignée. » La même année, un autre groupe travaillant sur le génome d »une autre lignée de cellules HeLa dans le cadre d »un financement des National Institutes of Health (NIH) l »a soumis pour publication. En août 2013, un accord a été annoncé entre la famille et le NIH qui a donné à la famille un certain contrôle sur l »accès à la séquence d »ADN des cellules trouvées dans les deux études ainsi qu »une promesse de reconnaissance dans les articles scientifiques. En outre, deux membres de la famille rejoindront le comité de six membres qui régulera l »accès aux données de la séquence.

En octobre 2021, la succession de Lacks a intenté une action en justice contre Thermo Fisher Scientific pour avoir tiré profit de la lignée cellulaire HeLa sans le consentement de Lacks, en demandant « le montant total de la recherche ». Cependant, si le consentement à la recherche est aujourd »hui obligatoire et si, par exemple, le temps consacré à l »extraction des échantillons peut être compensé, il n »existe généralement aucun droit à une rémunération, à d »autres avantages financiers ou à des bénéfices qui peuvent être obtenus sur la base de la recherche.

En 1996, la Morehouse School of Medicine a organisé sa première conférence annuelle sur la santé des femmes HeLa. Dirigée par le médecin Roland Pattillo, la conférence est organisée pour rendre hommage à Henrietta Lacks, à sa lignée cellulaire et à « la précieuse contribution des Afro-Américains à la recherche médicale et à la pratique clinique ». Le maire d »Atlanta a déclaré la date de la première conférence, le 11 octobre 1996, « Journée Henrietta Lacks ».

Les contributions de Lacks continuent d »être célébrées lors d »événements annuels à Turner Station. Lors de l »un de ces événements en 1997, Robert Ehrlich, alors membre du Congrès américain du Maryland, a présenté une résolution du Congrès reconnaissant Lacks et ses contributions à la science et à la recherche médicales.

En 2010, l »Institut Johns Hopkins pour la recherche clinique et translationnelle a créé la série de conférences annuelles à la mémoire d »Henrietta Lacks pour rendre hommage à Henrietta Lacks et à l »impact mondial des cellules HeLa sur la médecine et la recherche. Lors des conférences de 2018, l »université a annoncé qu »un nouveau bâtiment du campus médical serait baptisé en l »honneur de Lacks.

En 2011, l »université Morgan State de Baltimore lui a décerné un doctorat honorifique posthume en service public. En 2011 également, le district scolaire Evergreen de Vancouver, dans l »État de Washington, a baptisé sa nouvelle école secondaire axée sur les carrières médicales « Henrietta Lacks Health and Bioscience High School », devenant ainsi la première organisation à commémorer publiquement Lacks en nommant une école en son honneur.

En 2014, Lacks a été intronisée au Maryland Women »s Hall of Fame. En 2017, une planète mineure de la ceinture principale d »astéroïdes a été nommée « 359426 Lacks » en son honneur.

En 2018, le New York Times a publié une notice nécrologique tardive à son sujet, dans le cadre du projet historique Overlooked. Toujours en 2018, la National Portrait Gallery et le National Museum of African-American History and Culture ont annoncé conjointement l »adhésion d »un portrait de Lacks par Kadir Nelson.

Le 6 octobre 2018, l »Université Johns Hopkins a annoncé son intention de nommer un bâtiment de recherche en l »honneur de Lacks. L »annonce a été faite lors de la 9e conférence annuelle Henrietta Lacks Memorial dans l »auditorium Turner à East Baltimore par le président de l »Université Johns Hopkins, Ronald J. Daniels, et Paul B. Rothman, PDG de Johns Hopkins Medicine et doyen de la faculté de médecine de l »École de médecine de l »Université Johns Hopkins, entourés de plusieurs descendants de Lacks. « Par sa vie et ses cellules immortelles, Henrietta Lacks a eu un impact incommensurable sur la science et la médecine qui a touché d »innombrables vies dans le monde entier », a déclaré M. Daniels. « Ce bâtiment sera un témoignage de son impact transformateur sur la découverte scientifique et de l »éthique qui doit sous-tendre sa poursuite. À Johns Hopkins, nous sommes profondément reconnaissants à la famille Lacks pour son partenariat, alors que nous continuons à apprendre de la vie de Mme Lacks et à honorer son héritage durable ». Le bâtiment sera adjacent au Deering Hall de l »Institut Berman de bioéthique, situé à l »angle des avenues Ashland et Rutland, et « soutiendra les programmes qui améliorent la participation et le partenariat avec les membres de la communauté dans la recherche qui peut bénéficier à la communauté, ainsi que d »étendre les possibilités d »étudier plus avant et de promouvoir l »éthique de la recherche et l »engagement de la communauté dans la recherche par une expansion de l »Institut Berman et de son travail ».

En 2020, Lacks a été intronisée au National Women »s Hall of Fame.

En 2021, la loi de 2019 sur l »amélioration de la recherche sur le cancer (Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act) est entrée en vigueur ; elle stipule que le Government Accountability Office doit réaliser une étude sur les obstacles à la participation aux essais cliniques sur le cancer financés par le gouvernement fédéral pour les populations qui ont été sous-représentées dans ces essais.

En octobre 2021, l »université de Bristol a dévoilé une statue de Lacks à la Royal Fort House, dans la ville. La sculpture a été créée par Helen Wilson-Roe et a été la première statue d »une femme noire réalisée par une femme noire pour un espace public au Royaume-Uni.

Le 13 octobre 2021, l »Organisation mondiale de la santé (OMS) a remis le Prix du Directeur général à Lawrence Lacks, le fils d »Henrietta Lacks, en reconnaissance de sa contribution inconnue à la science et à la médecine. Soumya Swaminathan, scientifique en chef à l »OMS, a déclaré : « Je ne peux pas penser à une seule autre lignée cellulaire ou à un seul réactif de laboratoire qui ait été utilisé à ce point et qui ait donné lieu à autant de progrès. »

Dans la culture populaire

La question de savoir si et comment sa race a influencé son traitement, l »absence de consentement et sa relative obscurité, continue d »être controversée.

Le lien entre la lignée cellulaire HeLa et Henrietta Lacks a été porté à l »attention du public pour la première fois en mars 1976 par deux articles du Detroit Free Press et de Rolling Stone écrits par le journaliste Michael Rogers. En 1998, Adam Curtis a réalisé un documentaire de la BBC sur Henrietta Lacks intitulé The Way of All Flesh.

Rebecca Skloot a documenté l »histoire de la lignée cellulaire HeLa et de la famille Lacks dans deux articles publiés en 2000 et dans son livre The Immortal Life of Henrietta Lacks publié en 2010. Mme Skloot a travaillé sur ce livre avec Deborah Lacks, qui était déterminée à en savoir plus sur sa mère. Elle a utilisé le premier chèque de droits d »auteur qu »elle a reçu pour créer la Fondation Henrietta Lacks, qui a permis de financer des études supérieures et des procédures médicales pour la famille d »Henrietta.

HBO a annoncé en 2010 qu »Oprah Winfrey et Alan Ball développaient un projet de film basé sur le livre de Skloot, avec Winfrey dans le rôle principal de Deborah Lacks, la fille d »Henrietta. Le film The Immortal Life of Henrietta Lacks est sorti en 2017, avec Renée Elise Goldsberry dans le rôle de Lacks. Les fils David Lacks Jr. et Zakariyya Rahman, ainsi que la petite-fille Jeri Lacks, ont été consultants pour le film.

HBO a également commandé à Kadir Nelson une peinture à l »huile de Lacks. En 2018, le portrait a été acquis conjointement par le National Museum of African American History and Culture et la National Portrait Gallery du Smithsonian. Le papier peint de la peinture est composé de la « Fleur de vie », faisant allusion à l »immortalité de ses cellules. Les fleurs sur sa robe ressemblent à des images de structures cellulaires, et les deux boutons manquants sur sa robe symbolisent ses cellules prises sans permission.

La série Law & Order de NBC a diffusé sa propre version romancée de l »histoire de Lacks dans l »épisode « Immortal » de 2010, que Slate a qualifié de « scandaleusement proche de l »histoire vraie ». Les groupes musicaux Jello Biafra and the Guantanamo School of Medicine et Yeasayer ont tous deux publié des chansons sur Henrietta Lacks et son héritage.

Les membres de la famille Lacks ont écrit leurs propres histoires pour la première fois en 2013, lorsque le fils aîné de Lacks et son épouse, Lawrence et Bobbette Lacks, ont rédigé un court mémoire numérique intitulé « Hela Family Stories : Lawrence et Bobbette », avec des récits de première main de leurs souvenirs d »Henrietta Lacks de son vivant et de leurs propres efforts pour garder les plus jeunes enfants hors des environnements de vie dangereux après la mort de leur mère.

The HeLa Project, une exposition multimédia en l »honneur de Lacks, a été inaugurée en 2017 à Baltimore au Reginald F. Lewis Museum of Maryland African American History & Culture. Elle comprenait notamment un portrait de Kadir Nelson et un poème de Saul Williams.

HeLa, une pièce de la dramaturge de Chicago J. Nicole Brooks, a été commandée par la Sideshow Theatre Company en 2016, avec une lecture publique mise en scène le 31 juillet 2017. La pièce a été produite par Sideshow au Greenhouse Theater Center de Chicago du 18 novembre au 23 décembre 2018. La pièce utilise l »histoire de la vie de Lacks comme point de saut pour une conversation plus large sur l »afrofuturisme, le progrès scientifique et l »autonomie corporelle.

Dans la série El Ministerio del Tiempo, l »immortalité de ses cellules en laboratoire est citée comme le précédent de l » »extrême résistance aux infections, aux blessures et à la dégénérescence cellulaire » du personnage d »Arteche. En d »autres termes au vieillissement » : que ses cellules soient immortelles.

Dans le film original Netflix Project Power (2020), le cas d »Henrietta Lacks est cité par l »un des méchants de l »histoire comme un exemple de procès involontaires donnant lieu à des avancées pour le plus grand bien.

L »album Key to the Kuffs (2012) de JJ Doom comprend la chanson Winter Blues qui contient les paroles « We could live forever like Henrietta Lacks cells ».

Bibliographie

Sources

  1. Henrietta Lacks
  2. Henrietta Lacks
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