Henrietta Lacks

gigatos | Janeiro 31, 2022

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Resumo

Henrietta Lacks (1 de Agosto de 1920 – 4 de Outubro de 1951) cujas células cancerosas são a fonte da linha de células HeLa, a primeira linha de células humanas imortalizadas e uma das mais importantes linhas de células na investigação médica. Uma linha de células imortalizadas reproduz-se indefinidamente sob condições específicas, e a linha de células HeLa continua a ser uma fonte de dados médicos inestimáveis até aos dias de hoje.

Lacks foi a fonte involuntária destas células de uma biopsia tumoral durante o tratamento do cancro do colo do útero no Hospital Johns Hopkins em Baltimore, Maryland, E.U.A., em 1951. Estas células foram então cultivadas por George Otto Gey, que criou a linha celular conhecida como HeLa, que ainda é utilizada para investigação médica. Como era então a prática, não foi necessário o consentimento para a cultura das células obtidas a partir do tratamento de Lacks. De acordo com os padrões contemporâneos, nem ela nem a sua família foram compensadas pela sua extracção ou utilização.

Embora algumas informações sobre as origens das linhas celulares imortalizadas do HeLa fossem conhecidas dos investigadores depois de 1970, a família Lacks só foi sensibilizada para a existência da linha em 1975. Com o conhecimento da proveniência genética da linha de células a tornar-se pública, a sua utilização para investigação médica e para fins comerciais continua a levantar preocupações sobre a privacidade e os direitos dos doentes.

Vida precoce

Henrietta Lacks nasceu Loretta Pleasant a 1 de Agosto de 1920, em Roanoke, Virginia, a Eliza Pleasant (nee Lacks) (1886-1924) e John “Johnny” Randall Pleasant (1881-1969). Ela é lembrada como tendo olhos de avelã, uma pequena cintura, sapatos tamanho 6, e sempre a usar esmaltes vermelhos e uma saia bem plissada. A sua família não sabe como é que o seu nome mudou de Loretta para Henrietta, mas ela foi apelidada de Hennie. Quando Lacks tinha quatro anos de idade em 1924, a sua mãe morreu ao dar à luz o seu décimo filho. Incapaz de cuidar das crianças sozinho após a morte da sua esposa, o pai de Lacks mudou a família para Clover, Virginia, onde as crianças foram distribuídas entre familiares. Lacks acabou com o seu avô materno, Thomas “Tommy” Henry Lacks, numa cabana de madeira de dois andares que em tempos foi o alojamento dos escravos na plantação que tinha sido propriedade do bisavô e tio-avô branco de Henrietta. Partilhou um quarto com o seu primo de nove anos (as suas mães eram irmãs) e futuro marido, David “Day” Lacks (1915-2002).

Como a maioria dos membros da sua família que vivem em Clover, Lacks trabalhou como produtor de tabaco desde tenra idade. Ela alimentava os animais, cuidava do jardim e trabalhava nos campos de tabaco. Frequentou a escola negra designada a três quilómetros da cabana até que teve de desistir para ajudar a sustentar a família no sexto ano. Em 1935, quando Lacks tinha 14 anos de idade, deu à luz um filho, Lawrence Lacks. Em 1939, nasceu a sua filha Elsie Lacks (1939-1955). Ambos os filhos foram pais de Day Lacks. Elsie teve epilepsia e paralisia cerebral e foi descrita pela família como “diferente” ou “surda e muda”.

Casamento e família

A 10 de Abril de 1941, David “Day” Lacks e Henrietta Lacks casaram-se no condado de Halifax, Virgínia. Mais tarde nesse ano, o seu primo, Fred Garrett, convenceu o casal a deixar a quinta do tabaco na Virginia e mudar-se para Turner Station, perto de Dundalk, Maryland, no condado de Baltimore, para que o Day pudesse trabalhar em Bethlehem Steel em Sparrows Point, Maryland. Não muito depois de se terem mudado para Maryland, Garrett foi chamado para lutar na Segunda Guerra Mundial. Com as poupanças que lhe foram oferecidas por Garrett, Day Lacks conseguiu comprar uma casa em 713 New Pittsburgh Avenue, na Estação Turner. Agora parte de Dundalk, Turner Station era uma das mais antigas e maiores comunidades afro-americanas do Condado de Baltimore naquela época.

A viver em Maryland, Henrietta e Day Lacks tiveram mais três filhos: David “Sonny” Lacks Jr. em 1947, Deborah Lacks (mais tarde conhecida como Deborah Lacks Pullum) em 1949 (morreu em 2009), e Joseph Lacks (mais tarde conhecido como Zakariyya Bari Abdul Rahman após a conversão ao Islão) em 1950. Henrietta deu à luz o seu último filho no Hospital Johns Hopkins em Baltimore em Novembro de 1950, quatro meses e meio antes de lhe ter sido diagnosticado cancro do colo do útero. Zakariyya acredita que o seu nascimento foi um milagre, pois estava “a lutar contra as células cancerígenas que cresciam à sua volta”. Por volta da mesma altura, Elsie foi colocada no Hospital dos Negros Insanos, mais tarde rebaptizado Centro Hospitalar de Crownsville, onde morreu em 1955 aos 15 anos de idade. O historiador Paul Lurz diz que é possível que Elsie tenha sido submetida ao procedimento de pneumoencefalografia, onde foi feito um buraco na cabeça de um paciente para drenar líquido do cérebro, que foi depois substituído por oxigénio ou hélio para facilitar a visão do cérebro do paciente em radiografias.

Tanto Lacks como o seu marido eram católicos.

Doença

A 29 de Janeiro de 1951, Lacks foi para Johns Hopkins, o único hospital na área que tratava pacientes negros, porque sentiu um “nó” no seu ventre. Ela tinha falado previamente aos seus primos sobre o “nó” e eles assumiram correctamente que ela estava grávida. Mas após dar à luz José, Lacks teve uma hemorragia grave. O seu médico de cuidados primários testou-a para a sífilis, que deu negativo, e encaminhou-a de volta para Johns Hopkins. Lá, o seu médico, Howard W. Jones, fez uma biopsia de uma massa encontrada no colo do útero de Lacks para testes laboratoriais. Pouco tempo depois, Lacks foi informada de que tinha um carcinoma epidermoide maligno do colo do útero. Em 1970, os médicos descobriram que ela tinha sido mal diagnosticada e que, na realidade, tinha um adenocarcinoma. Este foi um erro comum na altura, e o tratamento não teria sido diferente.

As faltas foram tratadas com tubos de rádio como doentes internados e receberam alta alguns dias mais tarde com instruções para voltar para tratamentos de raios X como seguimento. Durante os seus tratamentos, duas amostras foram retiradas do colo do útero de Lacks sem a sua permissão ou conhecimento; uma amostra era de tecido saudável e a outra era cancerosa. Estas amostras foram dadas a George Otto Gey, médico e investigador de cancro na Johns Hopkins. As células da amostra cancerosa acabaram por ficar conhecidas como a linha celular imortal HeLa, uma linha celular comummente utilizada na investigação biomédica contemporânea.

Morte e sepultamento

A 8 de Agosto de 1951, Lacks, com 31 anos de idade, foi a Johns Hopkins para uma sessão de tratamento de rotina e pediu para ser admitido devido a dores abdominais graves contínuas. Recebeu transfusões de sangue e permaneceu no hospital até à sua morte a 4 de Outubro de 1951. Uma autópsia parcial mostrou que o cancro tinha metástase em todo o seu corpo.

Lacks foi enterrado numa campa não marcada no cemitério da família num lugar chamado Lackstown no condado de Halifax, Virgínia. Lackstown é o nome que foi dado à terra em Clover, Virgínia, que era originalmente propriedade de membros da família Lacks, no antebelo Sul.

O local exacto do enterro é desconhecido, mas a família acredita que está a poucos metros do local do túmulo da sua mãe, que durante décadas foi o único na família a ser marcado com uma lápide. Em 2010, Roland Pattillo, membro do corpo docente da Morehouse School of Medicine, que tinha trabalhado com George Gey e conhecia a família Lacks, levou a sua família a angariar dinheiro para uma lápide também para Elsie Lacks, que foi dedicada no mesmo dia. A lápide em forma de livro de Henrietta Lacks contém um epitáfio escrito pelos seus netos que lê:

George Otto Gey, o primeiro investigador a estudar as células cancerosas de Lacks, observou que estas células eram invulgares na medida em que se reproduziam a um ritmo muito elevado e podiam ser mantidas vivas o tempo suficiente para permitir um exame mais aprofundado. Até então, as células cultivadas para estudos laboratoriais sobreviveram durante apenas alguns dias, no máximo, o que não foi suficiente para realizar uma variedade de testes diferentes na mesma amostra. As células de falta foram as primeiras a serem observadas que podiam ser divididas várias vezes sem morrer, razão pela qual ficaram conhecidas como “imortais”. Após a morte de Lacks, Gey mandou Mary Kubicek, a sua assistente de laboratório, recolher mais amostras de HeLa enquanto o corpo de Henrietta estava nas instalações de autópsia de Johns Hopkins. foi o método utilizado para a cultura das células obtidas a partir das amostras que Kubicek recolheu. Gey conseguiu iniciar uma linha celular da amostra de Lacks isolando uma célula específica e dividindo-a repetidamente, o que significa que a mesma célula poderia então ser utilizada para a realização de muitas experiências. Ficaram conhecidas como células HeLa, porque o método padrão de Gey para rotular amostras era utilizar as duas primeiras letras do primeiro e último nome do paciente.

A capacidade de reproduzir rapidamente células HeLa num ambiente de laboratório levou a muitos avanços importantes na investigação biomédica. Por exemplo, em 1954, Jonas Salk estava a utilizar células HeLa na sua investigação para desenvolver a vacina contra a poliomielite. Para testar a sua nova vacina, as células eram produzidas em massa na primeira fábrica de produção de células de sempre. Além disso, Chester M. Southam, um importante virologista, injectou células de HeLa em doentes com cancro, reclusos e indivíduos saudáveis, a fim de observar se o cancro podia ser transmitido, bem como para examinar se se podia tornar imune ao cancro através do desenvolvimento de uma resposta imunitária adquirida.

As células de HeLa eram muito procuradas e colocadas em produção em massa. Foram enviadas por correio a cientistas de todo o mundo para “investigação sobre o cancro, SIDA, os efeitos da radiação e das substâncias tóxicas, mapeamento genético, e inúmeras outras actividades científicas”. As células do HeLa foram as primeiras células humanas clonadas com sucesso, em 1955, e desde então têm sido utilizadas para testar a sensibilidade humana à fita adesiva, cola, cosméticos, e muitos outros produtos. Existem quase 11.000 patentes envolvendo células de HeLa.

No início da década de 1970, uma grande parte das outras culturas celulares foi contaminada por células HeLa. Como resultado, membros da família de Henrietta Lacks receberam pedidos de amostras de sangue de investigadores na esperança de aprenderem sobre a genética da família, a fim de diferenciar as células HeLa de outras linhas celulares.

Alarmados e confusos, vários membros da família começaram a questionar porque é que estavam a receber tantas chamadas telefónicas a pedir amostras de sangue. Em 1975, a família também soube, através de uma conversa casual, que o material originário de Henrietta Lacks continuava a ser utilizado para investigação médica. A família nunca tinha discutido entre si a doença e morte de Henrietta nos anos intercalares, mas com o aumento da curiosidade sobre a sua mãe e a sua genética, começaram agora a fazer perguntas.

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Questões de consentimento e preocupações de privacidade

Nem Henrietta Lacks nem a sua família deram permissão aos seus médicos para colherem as suas células. Nessa altura, a permissão não era necessária nem habitualmente solicitada. As células eram utilizadas na investigação médica e para fins comerciais. Na década de 1980, os registos médicos familiares foram publicados sem o consentimento da família. Uma questão semelhante foi levantada no processo do Supremo Tribunal da Califórnia de Moore v. Regentes da Universidade da Califórnia em 1990. O tribunal decidiu que os tecidos e células descartados de uma pessoa não são propriedade sua e podem ser comercializados.

Em Março de 2013, os investigadores publicaram a sequência de ADN do genoma de uma estirpe de células de HeLa. A família Lacks descobriu isto quando a autora Rebecca Skloot os informou. Houve objecções da família Lacks sobre a informação genética que estava disponível para acesso público. Jeri Lacks Whye, uma neta de Henrietta Lacks, disse ao The New York Times, “a maior preocupação era a privacidade – qual a informação que iria realmente ser divulgada sobre a nossa avó, e que informação podem obter da sua sequência que lhes dirá sobre os seus filhos e netos e que vai passar a linha”. Nesse mesmo ano, outro grupo que trabalhava num genoma diferente da linha de células do HeLa ao abrigo do financiamento dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) submeteu-o para publicação. Em Agosto de 2013, foi anunciado um acordo entre a família e o NIH que deu à família algum controlo sobre o acesso à sequência de ADN das células encontrada nos dois estudos, juntamente com uma promessa de reconhecimento em artigos científicos. Além disso, dois membros da família irão juntar-se ao comité de seis membros que irá regular o acesso aos dados da sequência.

Em Outubro de 2021, o património da Lacks apresentou uma acção judicial contra a Thermo Fisher Scientific por lucrar com a linha de células do HeLa sem o consentimento da Lacks, pedindo “a quantia total de Contudo, embora o consentimento para a investigação seja obrigatório hoje em dia, e por exemplo, o tempo gasto para a extracção de amostras pode ser compensado, normalmente não há direito a remuneração, outros benefícios financeiros ou lucros que podem ser obtidos com base na investigação.

Em 1996, a Morehouse School of Medicine realizou a sua primeira conferência anual HeLa Women”s Health Conference. Liderada pelo médico Roland Pattillo, a conferência é realizada para dar reconhecimento a Henrietta Lacks, a sua linha celular, e “a valiosa contribuição das afro-americanas para a investigação médica e prática clínica”. O Presidente da Câmara de Atlanta declarou a data da primeira conferência, 11 de Outubro de 1996, “Dia da Henrietta Lacks”.

As faltas de contribuições continuam a ser celebradas em eventos anuais na Estação Turner. Num desses eventos em 1997, o então Congressista norte-americano de Maryland, Robert Ehrlich, apresentou uma resolução do Congresso reconhecendo a Lacks e as suas contribuições para a ciência e investigação médica.

Em 2010, o Johns Hopkins Institute for Clinical and Translational Research estabeleceu a série anual de Palestras Memoriais Henrietta Lacks em honra de Henrietta Lacks e do impacto global das células de HeLa na medicina e na investigação. Durante as conferências de 2018, a Universidade anunciou a nomeação de um novo edifício no campus médico de Lacks.

Em 2011, a Universidade Estatal de Morgan em Baltimore concedeu à Morgan um doutoramento honoris causa póstuma em serviço público. Também em 2011, o distrito escolar Evergreen em Vancouver, Washington, nomeou a sua nova escola secundária centrada em carreiras médicas a Escola Secundária Henrietta Lacks Health and Bioscience, tornando-se a primeira organização a memorializá-la publicamente, nomeando uma escola em sua honra.

Em 2014, Lacks foi introduzido no Salão da Fama das Mulheres de Maryland. Em 2017, um planeta menor na cintura principal de asteróides foi nomeado “359426 Lacks” em sua homenagem.

Em 2018, o The New York Times publicou um obituário tardio para ela, como parte do projecto de história esquecida. Também em 2018, a National Portrait Gallery e o National Museum of African-American History and Culture anunciaram conjuntamente a adesão de um retrato de Lacks por Kadir Nelson.

Em 6 de Outubro de 2018, a Universidade Johns Hopkins anunciou planos para nomear um edifício de investigação em honra de Lacks. O anúncio foi feito na 9ª palestra anual do Memorial Henrietta Lacks no Auditório Turner em East Baltimore pelo Presidente da Universidade Johns Hopkins Ronald J. Daniels e Paul B. Rothman, CEO da Johns Hopkins Medicine e reitor da Faculdade de Medicina da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, rodeado por vários descendentes de Lacks. “Através da sua vida e das suas células imortais, Henrietta Lacks teve um impacto imensurável na ciência e medicina que tocou inúmeras vidas em todo o mundo”, disse Daniels. “Este edifício será uma prova do seu impacto transformador na descoberta científica e da ética que deve sustentar a sua busca. Nós na Johns Hopkins estamos profundamente gratos à família Lacks pela sua parceria, uma vez que continuamos a aprender com a vida da Sra. Lacks e a honrar o seu legado duradouro”. O edifício irá juntar-se ao Berman Institute of Bioethics” Deering Hall, localizado na esquina das Avenidas Ashland e Rutland e “irá apoiar programas que aumentem a participação e parceria com membros da comunidade na investigação que possa beneficiar a comunidade, bem como alargar as oportunidades para continuar a estudar e promover a ética da investigação e o envolvimento da comunidade na investigação através de uma expansão do Instituto Berman e do seu trabalho”.

Em 2020, a Lacks foi admitida no Salão Nacional da Fama da Mulher.

Em 2021, a Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act de 2019 tornou-se lei; declara que o Government Accountability Office deve concluir um estudo sobre as barreiras à participação que existem nos ensaios clínicos de cancro que são financiados a nível federal para as populações que têm estado subrepresentadas nesses ensaios.

Em Outubro de 2021, a Universidade de Bristol inaugurou uma estátua de Lacks na Royal Fort House da cidade. A escultura foi criada por Helen Wilson-Roe e foi a primeira estátua de uma mulher negra feita por uma mulher negra para um espaço público no Reino Unido.

Em 13 de Outubro de 2021, a Organização Mundial de Saúde (OMS) entregou o Prémio Director Geral a Lawrence Lacks, o filho de Henrietta Lacks, em reconhecimento da sua incógnita contribuição para a ciência e medicina. Soumya Swaminathan, cientista chefe da OMS, afirmou: “Não consigo pensar em nenhuma outra linha celular ou reagente de laboratório que tenha sido utilizada nesta medida e que tenha resultado em tantos avanços”.

Na cultura popular

A questão de como e se a sua raça afectou o seu tratamento, a falta de consentimento, e a sua relativa obscuridade, continua a ser controversa.

A ligação da linha de células do HeLa a Henrietta Lacks foi levada à atenção popular pela primeira vez em Março de 1976 com um par de artigos na Detroit Free Press e na Rolling Stone escritos pelo repórter Michael Rogers. Em 1998, Adam Curtis dirigiu um documentário da BBC sobre Henrietta Lacks chamado The Way of All Flesh.

Rebecca Skloot documentou extensas histórias tanto da linha de células HeLa como da família Lacks em dois artigos publicados em 2000 e no seu livro de 2010 The Immortal Life of Henrietta Lacks. Skloot trabalhou com Deborah Lacks, que estava determinada a saber mais sobre a sua mãe, sobre o livro. Ela usou o seu primeiro cheque da realeza do livro para iniciar a Fundação Henrietta Lacks, que forneceu fundos como propinas universitárias e procedimentos médicos para a família Henrietta.

A HBO anunciou em 2010 que Oprah Winfrey e Alan Ball estavam a desenvolver um projecto de filme baseado no livro de Skloot, com Winfrey no papel principal de Deborah Lacks, filha de Henrietta. O filme The Immortal Life of Henrietta Lacks foi lançado em 2017, com Renée Elise Goldsberry a retratar Lacks. Os Filhos David Lacks Jr. e Zakariyya Rahman e a neta Jeri Lacks, foram consultores para o filme.

A HBO também encomendou a Kadir Nelson uma pintura a óleo de Lacks. Em 2018, o retrato foi adquirido conjuntamente pelo Museu Nacional de História e Cultura Afro-Americana e pela Galeria Nacional de Retratos do Smithsonian. O papel de parede na pintura é constituído pela “Flor da Vida” aludindo à imortalidade das suas células. As flores no seu vestido lembram imagens de estruturas celulares, e os dois botões em falta no seu vestido simbolizam as suas células tiradas sem autorização.

A Law & Order da NBC transmitiu a sua própria versão ficcionada da história de Lacks no episódio de 2010 “Immortal”, a que Slate se referiu como “chocantemente próxima da história verdadeira” e os grupos musicais Jello Biafra e a Escola de Medicina de Guantanamo e Yeasayer lançaram ambos canções sobre Henrietta Lacks e o seu legado.

Membros da família Lacks escreveram as suas próprias histórias pela primeira vez em 2013, quando o filho mais velho de Lacks e a sua esposa, Lawrence e Bobbette Lacks, escreveram uma pequena memória digital chamada “Hela Family Stories”: Lawrence e Bobbette”, com relatos em primeira mão das suas memórias de Henrietta Lacks enquanto ela estava viva e dos seus próprios esforços para manter as crianças mais novas fora de ambientes de vida inseguros após a morte da sua mãe.

O Projecto HeLa, uma exposição multimédia em homenagem a Lacks, abriu em 2017 em Baltimore no Museu Reginald F. Lewis de Maryland African American History & Culture. Incluiu um retrato de Kadir Nelson e um poema de Saul Williams.

HeLa, uma peça do dramaturgo de Chicago J. Nicole Brooks, foi encomendada pela Sideshow Theatre Company em 2016, com uma leitura pública encenada a 31 de Julho de 2017. A peça foi produzida pela Sideshow no Greenhouse Theater Center de Chicago, de 18 de Novembro a 23 de Dezembro de 2018. A peça utiliza a história de vida de Lacks como ponto de partida para uma conversa mais ampla sobre afrofuturismo, progresso científico, e autonomia corporal.

Na série El Ministerio del Tiempo, a imortalidade das suas células no laboratório é citada como o precedente para a personagem Arteche “extrema resistência a infecções, a lesões, e à degeneração celular. Por outras palavras, ao envelhecimento”: que as suas células são imortais.

No filme original do Netflix Project Power (2020), o caso de Henrietta Lacks é citado por um dos vilões da história como um exemplo de provações sem vontade que dão origem a avanços para o bem maior.

O álbum de JJ Doom Key to the Kuffs (2012) inclui a canção Winter Blues que contém a letra “We could live forever like Henrietta Lacks cells”.

Bibliografia

Fontes